Deux options s'offraient à moi, lors des réveils nocturnes d’un petit bébé-RGO :

- Soit on prend la solution de tenter la "vraie tétée", ce qui chez nous donnait une demi-heure de tétée, avec stimulation pour ne pas s'endormir...

puis parfois le change, toujours le portage, parfois une heure avant que les rots sortent et que bébé s'endorme en écharpe... puis le Gaviscon®... bref, c'est un pari, une heure et demie de plombée dans la nuit... mais si ça permet moins de douleurs (donc moins d'irritation de l'oesophage, donc moins de risque d'aller vers l'oesophagite) et un dodo d'au moins 1h30 derrière, ça peut valoir le coup...

- Soit on part pour du cododo complet, avec ou sans écharpe (parfois la seule manière de dormir pour nous a été, moi demi-assise dans le lit, et bébé en écharpe... contre mon ventre), en inclinant tout le lit ou juste une partie pour bébé... et on ne se lève pas : tétée au lit, pause après tétée ventre à ventre si ça aide pour les rots, puis dodo pour tout le monde, comme on peut, avec éventuellement Gaviscon® à portée de main pour lui donner si besoin. Cette option peut entraîner une succession de micro-tétées dans le demi-sommeil, qui créent à chaque fois une digestion, donc une irritation par les remontées, donc une nouvelle tétée... c'est une méthode qui peut marcher les premiers mois, lorsque le soulagement apporté par la tétée est encore supérieur aux douleurs des remontées acides, mais au fil des mois, l'estomac secrétant davantage d'acide, cette "course" au soulagement finit par être perdue d'avance... c'est du moins mon expérience.

Plus tard j'ai constaté que, pour mes enfants en tout cas, 9 mois est un âge où se passe un cap : la nuit, les tétées n’étaient non seulement plus nécessaires, mais devenaient même nuisibles : la déglutition d’air avec le lait, la digestion avec sécrétion acide, tout cela finissait par nuire davantage que la tétée n’avait apporté d’apaisement… d’autant que le sommeil devenait si profond, à cet âge, qu’après la tétée ils étaient « in-réveillables »… donc pas de rot possible, donc réveil en fanfare après le premier cycle de sommeil et parfois même avant…
Les réveils de nuit étaient donc alors « solutionnés » par un câlin, parfois un peu d’eau, parfois un peu de portage en écharpe, avec ou sans musique, pour sortir les rots coincés, et toujours un pansement gastrique juste avant le recouchage…
Il est à noter que, malgré un bon traitement, les réveils peuvent persister la nuit, à cause de la gêne physique occasionnée par les remontées, même non acides ; surtout dans le cas d’un enfant qui a déjà subi ces même remontées avec la douleur qui les accompagnait, elles restent un événement très angoissant et réveillent très facilement. Je n’ai pas trouvé de solution miracle mais une visite chez un médecin ostéopathe spécialisé dans les enfants nous a permis d’améliorer énormément les nuits : le reflux de mon cadet était en fait aggravé par les « traces » laissées par les trois tours de cordon qui ornaient son cou à la naissance… une fois cette zone traitée, les remontées l’ont beaucoup moins gêné et donc beaucoup moins réveillé, jusqu’à ne plus se réveiller du tout la nuit aux alentours de ses quinze mois.

NB : je n'ai jamais pu endormir mes enfants au sein, puisqu'il y avait toujours une ribambelle de rots à sortir ensuite (un larynx mal fichu, de famille, qui fait avaler de l'air... et donne aussi un stridor et du faux-croup, mais c'est une autre histoire), mais je les ai très longtemps endormis à bras ou en porte bébé (écharpe ventre à ventre, puis hamac sur la hanche), surtout le soir, et ce jusqu'aux 15 mois de mon dernier : c'était le seul moyen de le détendre assez pour qu'il sorte tous ses rots coincés et ne les garde pas pour 3h du matin... eh bien mes enfants n'ont jamais eu aucun souci, quand la douleur les a enfin laissés tranquilles, à s'endormir seuls dans leur lit et à y passer des nuits de rêve. Cela dit pour rassurer des parents qui culpabiliseraient et auraient peur de mal faire en répondant aux appels de leur enfant.

Bonnes nuits à tous !Lettre à mon pédiatre
Commentaire (1)   Editer   Supprimer
voici une lettre que j'ai remise au pédiatre de mes enfants, à l'occasion des deux ans de mon dernier, comme une sorte de bilan et de message d'espoir pour que les parents qui suivront le vivent mieux...

"Docteur,

La neige et la panne de courant me donnent ce matin l’occasion de vous faire, par écrit, profiter d’un petit bilan du R.G.O. de mes deux fils.

Ce partage a pour objectifs :

-de vous faire connaître (et, qui sait, partager avec vos confrères ? ) le point de vue interne, familial du reflux, qu’aucune formation continue ne pourra donner,

-par ce biais aider les futures familles concernées à trouver écoute auprès de leur médecin, pratiquement toujours leur seul soutien possible.

Tout d’abord, petit bilan de votre propre façon de faire face à ce problème : très peu de choses à vous reprocher en fait, votre écoute et votre ouverture d’esprit nous ont bien aidés au long de ce parcours, néanmoins s’il fallait améliorer les choses, deux points me paraissent importants :

1-pendant 6 mois, pour mon aîné, je vous ai fait part, chaque mois, de mon incompréhension devant ses pleurs, ses douleurs et réveils apparemment provoqués par des rôts « coincés »… et je n’ai jamais eu aucune réponse.
Il a fallu attendre ses 8 mois pour que je comprenne, grâce à un reportage télévisuel ( c’est tout de même bien dommage… et cela révèle un problème de communication générale médecins-patients) qu'il souffrait de reflux interne.
Certes, il avait une courbe de poids normale, jusqu’à ses 7 mois, mais un bébé doit-il être réduit à ça ?
Il passait des journées entières sans dormir une minute, à trois mois, et se réveillait encore la nuit. Le sommeil est aussi vital que la nourriture à cet âge, la souffrance causée par un rgo est sans doute terrifiante pour un nourrisson, et j’ajoute que la famille, et en premier lieu la mère, face à ces hurlements qu’elle ne comprend pas et ne peut soulager, est poussée à bout et peut en arriver à commettre bien des bêtises…
Je n’ai jamais eu de tendances dépressives et, aujourd’hui que le reflux est sorti de nos vies, tout va pour le mieux, mais je peux vous dire que vivre le R.G.O. au quotidien, sans explications ni soutien du milieu médical, c’est traverser l’enfer.
Et je pèse mes mots.
Votre salle d’attente affiche sa prévention contre le risque des « bébés secoués », mais sans une bonne prise en charge des douleurs, et donc des pleurs des bébés, le risque reste élevé.
Un nourrisson n’est apaisé que par deux choses (hormis les bras de maman bien sûr mais je parle ici de besoins physiologiques) : le sommeil et les repas. En cas de R.G.O. interne, ni le sommeil ni les repas ne sont possibles. La maman se retrouve donc à porter un bébé qui hurle dans ses bras, de faim et de fatigue, sans qu’elle puisse le soulager. Les tétées ne sont qu’un soulagement très temporaire et le sommeil, même à bras, et haché et entrecoupé de pleurs.
Gérer 24h/24 un bébé qui hurle, se tord, griffe, mord le sein, se jette en arrière et ne supporte aucun soin (et quand il est enrhumé en permanence et couvert d’eczéma, il y en a à faire…), c’est véritablement traverser l’enfer, subir une torture morale que je ne souhaite à personne.
C’est pour éviter cette souffrance et ses conséquences que j’espère que l’écoute véritable entre médecins et patients ira en s’améliorant.

2- vous avez très humainement admis, pour mon deuxième fils, que le traitement par oméprazole à 2mg/kg était la solution, puisqu’il l’avait métamorphosé en bébé heureux, souriant, calme, apaisé et enfin non enrhumé… Cependant, une ordonnance pour une boîte de ce traitement tous les trois mois, cela n’est pas suffisant. Les IPP sont un traitement remarquable, souvent un miracle pour les parents, et pourtant, personne ne veut les prescrire…
J’ai donc été contrainte d’endosser, moi-même, le risque que les médecins refusent, pour que mon fils soit soulagé (je ne rentrerai pas dans les détails).
La très grande majorité des parents ne souhaite pas du tout donner un traitement (toujours risqué, quel qu’il soit) « pour rien » à son enfant. Leurs demandes sont toujours justifiées et ils souhaitent arrêter ces traitements le plus tôt possible.
Une franche explication et des bilans réguliers permettraient, j’en suis sûre, de réduire les traitements à leur minimum, car médecins et parents ont la même volonté de ne pas en abuser.
Mais lorsqu’il est nécessaire, il ne doit pas être prescrit au compte-gouttes… Avoir traversé l’enfer, en être sortis et savoir que l’on risque d’y replonger par faute de prescription, c’est terrifiant.
Nous l'avons traité jusqu’à ses 15 mois. Tous les mois nous faisions des tentatives de sevrage de l’oméprazole et nous avons été les plus heureux des parents lorsqu’elle a enfin réussi !
Aujourd’hui c’est un enfant heureux, toujours souriant, depuis que son reflux l’a quitté (à 18 mois, comme pour son frère) il donne l’impression de revivre. Je suis fière d’avoir toujours été là pour lui durant ce long parcours et j’espère que les parents qui vivront cela auront, en plus, la chance et le soulagement d’être épaulés et suivis par le monde médical.

Encore une fois, votre cheminement, l’absence de souffrances inutiles (examens invasifs) nous ont toujours satisfaits, je tenais simplement à vous faire connaître note expérience, en espérant que la tendance aille plutôt dans votre sens qu’en celui d’éminents spécialistes, sis à Trousseau par exemple, qui sont très pragmatiques et dubitatifs devant l’hypothèse de R.G.O. interne, mais ne proposent aucune solution pour soulager les enfants qui hurlent à longueur de journées et de nuits…
Je n’ai aucun pré-requis en matière de diagnostics, ce n’est pas de mon ressort, j’espère juste très ardemment :
-que les médecins prendront le temps d’écouter les parents et de mesurer leur souffrance avant de s’opposer à eux sans leur proposer de solution,
-que les pleurs des bébés seront de mieux en mieux pris en considération et en charge par le milieu médical.
L’allaitement, le maternage, sont souvent les premières cibles des médecins (encore une fois, pas vous), avant même toute écoute objective.
Parents et médecins ont énormément à gagner à se respecter et s’écouter mutuellement, je suis consciente que l’échange n’est pas toujours évident, mais les médecins aussi apprendraient beaucoup de choses en se mettant au niveau et à l’écoute des parents. C’est un moyen d’avancer dans ce domaine pour que moins d’enfants souffrent dans l’incompréhension générale.

Si vous m’avez lue jusqu’ici, je vous remercie du temps que vous m’avez consacré, de l’humilité dont vous avez fait preuve pour cela, et dont vous faites preuve en consultation.
Un dernier point qui me semble important à évoquer, c’est l’aspect allergique du R.G.O. De plus en plus d’enfants semblent souffrir de maladies allergiques, dont le reflux fait partie.
Pour nous, le reflux était apparemment mécanique, cependant mes deux enfants, à tendance atopique, ont souffert d’eczéma.
Chez le second, l’eczéma était si étendu et suintant qu’il provoquait des exclamations lors des visites médicales.
Le jour où j’ai cessé de consommer toute protéine de lait de vache (PLV) , cet eczéma a disparu. Encore une fois, dommage que je ne l’ai pas su avant… et que je l’ai appris par quelqu’un d’autre que mon pédiatre.
Oui, les PLV passent dans le lait maternel, de nombreuses mamans l’ont observé , pour nous l‘eczéma revenait ponctuellement après chaque écart de ma part. Et puis tout est rentré dans l’ordre vers ses 12 mois.

Je vous remercie encore pour votre professionnalisme et votre écoute, toujours humaine et humble, et je vous souhaite de passer une très bonne fin d’année 2008 et une année 2009 encore meilleure.
Très sincèrement,
une maman qui est ravie d’être enfin sortie de cet enfer du rgo, mais qui le portera toujours en elle, et qui espère que son expérience aidera un peu d’autres parents… "