Voici une lettre que j'ai remise au pédiatre de mes enfants, à l'occasion des deux ans de mon dernier, comme une sorte de bilan et de message d'espoir pour que les parents qui suivront le vivent mieux...

"Docteur,

La neige et la panne de courant me donnent ce matin l’occasion de vous faire, par écrit, profiter d’un petit bilan du R.G.O. de mes deux fils.

Ce partage a pour objectifs :

-de vous faire connaître (et, qui sait, partager avec vos confrères ? ) le point de vue interne, familial du reflux, qu’aucune formation continue ne pourra donner,

-par ce biais aider les futures familles concernées à trouver écoute auprès de leur médecin, pratiquement toujours leur seul soutien possible.

Tout d’abord, petit bilan de votre propre façon de faire face à ce problème : très peu de choses à vous reprocher en fait, votre écoute et votre ouverture d’esprit nous ont bien aidés au long de ce parcours, néanmoins s’il fallait améliorer les choses, deux points me paraissent importants :

1-pendant 6 mois, pour mon aîné, je vous ai fait part, chaque mois, de mon incompréhension devant ses pleurs, ses douleurs et réveils apparemment provoqués par des rôts « coincés »… et je n’ai jamais eu aucune réponse.
Il a fallu attendre ses 8 mois pour que je comprenne, grâce à un reportage télévisuel ( c’est tout de même bien dommage… et cela révèle un problème de communication générale médecins-patients) qu'il souffrait de reflux interne.
Certes, il avait une courbe de poids normale, jusqu’à ses 7 mois, mais un bébé doit-il être réduit à ça ?
Il passait des journées entières sans dormir une minute, à trois mois, et se réveillait encore la nuit. Le sommeil est aussi vital que la nourriture à cet âge, la souffrance causée par un rgo est sans doute terrifiante pour un nourrisson, et j’ajoute que la famille, et en premier lieu la mère, face à ces hurlements qu’elle ne comprend pas et ne peut soulager, est poussée à bout et peut en arriver à commettre bien des bêtises…
Je n’ai jamais eu de tendances dépressives et, aujourd’hui que le reflux est sorti de nos vies, tout va pour le mieux, mais je peux vous dire que vivre le R.G.O. au quotidien, sans explications ni soutien du milieu médical, c’est traverser l’enfer.
Et je pèse mes mots.
Votre salle d’attente affiche sa prévention contre le risque des « bébés secoués », mais sans une bonne prise en charge des douleurs, et donc des pleurs des bébés, le risque reste élevé.
Un nourrisson n’est apaisé que par deux choses (hormis les bras de maman bien sûr mais je parle ici de besoins physiologiques) : le sommeil et les repas. En cas de R.G.O. interne, ni le sommeil ni les repas ne sont possibles. La maman se retrouve donc à porter un bébé qui hurle dans ses bras, de faim et de fatigue, sans qu’elle puisse le soulager. Les tétées ne sont qu’un soulagement très temporaire et le sommeil, même à bras, et haché et entrecoupé de pleurs.
Gérer 24h/24 un bébé qui hurle, se tord, griffe, mord le sein, se jette en arrière et ne supporte aucun soin (et quand il est enrhumé en permanence et couvert d’eczéma, il y en a à faire…), c’est véritablement traverser l’enfer, subir une torture morale que je ne souhaite à personne.
C’est pour éviter cette souffrance et ses conséquences que j’espère que l’écoute véritable entre médecins et patients ira en s’améliorant.

2- vous avez très humainement admis, pour mon deuxième fils, que le traitement par oméprazole à 2mg/kg était la solution, puisqu’il l’avait métamorphosé en bébé heureux, souriant, calme, apaisé et enfin non enrhumé… Cependant, une ordonnance pour une boîte de ce traitement tous les trois mois, cela n’est pas suffisant. Les IPP sont un traitement remarquable, souvent un miracle pour les parents, et pourtant, personne ne veut les prescrire…
J’ai donc été contrainte d’endosser, moi-même, le risque que les médecins refusent, pour que mon fils soit soulagé (je ne rentrerai pas dans les détails).
La très grande majorité des parents ne souhaite pas du tout donner un traitement (toujours risqué, quel qu’il soit) « pour rien » à son enfant. Leurs demandes sont toujours justifiées et ils souhaitent arrêter ces traitements le plus tôt possible.
Une franche explication et des bilans réguliers permettraient, j’en suis sûre, de réduire les traitements à leur minimum, car médecins et parents ont la même volonté de ne pas en abuser.
Mais lorsqu’il est nécessaire, il ne doit pas être prescrit au compte-gouttes… Avoir traversé l’enfer, en être sortis et savoir que l’on risque d’y replonger par faute de prescription, c’est terrifiant.
Nous l'avons traité jusqu’à ses 15 mois. Tous les mois nous faisions des tentatives de sevrage de l’oméprazole et nous avons été les plus heureux des parents lorsqu’elle a enfin réussi !
Aujourd’hui c’est un enfant heureux, toujours souriant, depuis que son reflux l’a quitté (à 18 mois, comme pour son frère) il donne l’impression de revivre. Je suis fière d’avoir toujours été là pour lui durant ce long parcours et j’espère que les parents qui vivront cela auront, en plus, la chance et le soulagement d’être épaulés et suivis par le monde médical.

Encore une fois, votre cheminement, l’absence de souffrances inutiles (examens invasifs) nous ont toujours satisfaits, je tenais simplement à vous faire connaître note expérience, en espérant que la tendance aille plutôt dans votre sens qu’en celui d’éminents spécialistes, sis à Trousseau par exemple, qui sont très pragmatiques et dubitatifs devant l’hypothèse de R.G.O. interne, mais ne proposent aucune solution pour soulager les enfants qui hurlent à longueur de journées et de nuits…
Je n’ai aucun pré-requis en matière de diagnostics, ce n’est pas de mon ressort, j’espère juste très ardemment :
-que les médecins prendront le temps d’écouter les parents et de mesurer leur souffrance avant de s’opposer à eux sans leur proposer de solution,
-que les pleurs des bébés seront de mieux en mieux pris en considération et en charge par le milieu médical.
L’allaitement, le maternage, sont souvent les premières cibles des médecins (encore une fois, pas vous), avant même toute écoute objective.
Parents et médecins ont énormément à gagner à se respecter et s’écouter mutuellement, je suis consciente que l’échange n’est pas toujours évident, mais les médecins aussi apprendraient beaucoup de choses en se mettant au niveau et à l’écoute des parents. C’est un moyen d’avancer dans ce domaine pour que moins d’enfants souffrent dans l’incompréhension générale.

Si vous m’avez lue jusqu’ici, je vous remercie du temps que vous m’avez consacré, de l’humilité dont vous avez fait preuve pour cela, et dont vous faites preuve en consultation.
Un dernier point qui me semble important à évoquer, c’est l’aspect allergique du R.G.O. De plus en plus d’enfants semblent souffrir de maladies allergiques, dont le reflux fait partie.
Pour nous, le reflux était apparemment mécanique, cependant mes deux enfants, à tendance atopique, ont souffert d’eczéma.
Chez le second, l’eczéma était si étendu et suintant qu’il provoquait des exclamations lors des visites médicales.
Le jour où j’ai cessé de consommer toute protéine de lait de vache (PLV) , cet eczéma a disparu. Encore une fois, dommage que je ne l’ai pas su avant… et que je l’ai appris par quelqu’un d’autre que mon pédiatre.
Oui, les PLV passent dans le lait maternel, de nombreuses mamans l’ont observé , pour nous l‘eczéma revenait ponctuellement après chaque écart de ma part. Et puis tout est rentré dans l’ordre vers ses 12 mois.

Je vous remercie encore pour votre professionnalisme et votre écoute, toujours humaine et humble, et je vous souhaite de passer une très bonne fin d’année 2008 et une année 2009 encore meilleure.
Très sincèrement,
une maman qui est ravie d’être enfin sortie de cet enfer du rgo, mais qui le portera toujours en elle, et qui espère que son expérience aidera un peu d’autres parents… "