Notre parcours a commencé, en 2005, déjà... avec un bébé qui avait des rots à n’en plus finir, qui n’en dormait plus, et pour lequel personne ne nous a jamais donné la moindre piste vers le diagnostic de reflux, jusqu’au jour où je l’ai compris toute seule en regardant "le Journal de la Santé"…

Avant cela, j’avais maintes et maintes fois recherché sur le net avec les mots clés « rots douloureux », « rots coincés », « rots difficiles », « rots et troubles du sommeil », « problèmes de rots », « aérophagie bébé », bref… tous les mots que je remets ici dans l’espoir que les mamans qui les taperont sur leur clavier arrivent sur cette page !

Petite précision, je suis un peu feignante, je vais donc me servir d'écrits déjà rédigés, dans le feu de l'action en plus, et puis ça m'évitera de trop me replonger dans cette ambiance...

En 2007, re-belote avec le petit frère, notre expérience n'a pas suffi à nous sauver et c'est désespérée que j'arrivais sur le forum RGO et allergie :

Août 2007
"J'ai deux garçons, l'aîné a 29 mois et est guéri de son reflux depuis ses 18 mois (âge où il s'est sevré aussi tout seul du sein), après cure de Péridys® et Gaviscon® (un an) et deux cures d'un mois de Mopral® (une à 10 mois et l'autre à 12 mois). Son reflux était interne, nous n'avons donc compris le problème qu'à 7 mois passés (on parlait de ses rots douloureux au pédiatre et ça ne lui évoquait rien...), après bien des souffrances, des veilles et des repas couverts de cris. Il souffrait aussi d'eczéma mais modéré et n'a aujourd'hui qu'une peau un peu granuleuse par endroits et une santé de fer !
Son petit frère, de 8 mois (allaité 6 mois puis diversification prudente + sein par la suite), nous a fait les mêmes signes, mais en bien pire (on ne pensait pas que c'était possible...). Il a eu la chance d'être le deuxième et de bénéficier donc au plus vite de tout ce qu'on pouvait faire pour ses soucis :
- Pour son reflux, interne aussi, qui lui créait en plus des infections ORL à répétition, le Gaviscon® + proclive ont bien marché un mois (superbes nuits à 2 mois !) puis il a fallu ajouter Primpéran®, puis le remplacer par Motilium® et enfin démarrer l'oméprazole quand il a eu 5 mois. A partir de là , les infections ORL ont cessé, mais les nuits, les repas (solides surtout) sont toujours difficiles et les crises de douleur persistent, à tout moment du jour ou de la nuit.
- Pour l'eczéma, il était suintant et généralisé les premiers mois et est aujourd'hui plus localisé mais toujours très rouge et chaud, malgré crèmes hydratantes et précautions diverses. Les corticoïdes locaux n'ont aidé que peu et la récidive était rapide.
J'ai essayé l'éviction des protéines de lait de vache (pour moi) et l'amélioration n'a concerné que l'eczéma, pas le reflux gastro-oesophagien.
Il a vu l'ostéopathe aussi (un kiné), mais pas de miracle malheureusement, à part deux jours ensuite de bon sommeil.
Je reprends le travail (de nuit en partie) mi septembre et je me fais beaucoup de souci pour la fatigue à venir et tout simplement pour savoir si on va tenir le coup.
Le plus inquiétant est le peu de progrès sous oméprazole, alors que son frère y trouvait un soulagement énorme.
L'inquiétude vient aussi du fait que ce petit gars pesant ses 9 kilos, mon dos commence à montrer ses faiblesses et je ne sais pas combien de temps je pourrai encore le porter comme cela des heures durant, pour sortir des rots de plus en plus difficiles à obtenir et qui n'apportent pas toujours le soulagement espéré.
Actuellement nous essayons de ne plus lui donner de tétée la nuit, pour essayer d'avancer et aussi parce que ces derniers temps elle lui apportait du soulagement, certes, mais il s'endormait ensuite très profondément sans qu'aucun rot ne puisse être obtenu malgré notre acharnement et le retour de flamme était donc violent deux ou trois heures plus tard.. et re-belote, mais vous connaissez... Mais du coup le répit est parfois difficile à trouver en cas de grosse crise de douleur.
Nous allons donc voir le Dr H. au service d'"allergologie, ORL et pneumologie pédiatriques" de Trousseau (Paris) début septembre. Les pédiatres vus chez nous ne distillent l'oméprazole qu'à doses homéopathiques (et sans lui le quotidien n'est plus supportable : soigner un enfant qui a le nez bouché, ne peut téter et se jette en arrière dès qu'on approche de son visage est une épreuve qu'on a surmontée 5 mois mais qu'on ne veut plus revivre) et ne semblent pas penser à un lien entre l'eczéma et le RGO ni trouver opportun d'explorer mieux l'un ou l'autre. Nous espérons donc beaucoup de cette consultation et peut-être que vos expériences pourront nous aider à la préparer ou nous encourager si certain(e)s en ont été content(e)s. Nous habitons loin et ne pourrons pas y revenir souvent.
Si vous avez également des idées pour soulager notre fils quand ses douleurs le prennent, la nuit surtout, lorsque parfois les bras, la musique, la Calmosine®, le gel de Polysilane®, le Gaviscon®, l'eau et que sais-je encore ne font pas grand chose; quand il arrête de crier dans nos bras, il s'y endort fermement mais le retour au lit est souvent à l'origine d'un nouveau réveil douloureux rapide.
Bref, comme vous en avez sûrement l'habitude, nous sommes désemparés et fatigués et les souffrances du petit créent de la tension et moins de patience avec le grand frère, pourtant adorable."

Bon, consultation défectueuse... tous espoirs déçus, nous repartions avec un sevrage d'oméprazole programmé en vue d'une anesthésie générale pour fibroscopie... et donc aussi avec la ferme intention de ne jamais y revenir et de nous débrouiller autrement.

D'où nouveau message sur le forum :
Septembre 2007 :
"Mon enfant de 8 mois est probablement sous dosé en oméprazole (1mg/kg une fois par jour) en tout cas il présente toujours de nombreuses crises de douleur et des repas souvent difficiles car douloureux, après trois mois tout de même de ce médicament...
J'essaie depuis ce matin de contacter pédiatre, spécialistes etc pour leur demander leur avis sur les études faites par MARCI-kids et le dosage optimal des IPP (inhibiteur de la pompe à proton). Ce site est une mine d'information et prend vraiment en considération la douleur de nos petits.
Je fais appel à vous pour savoir si vous connaissez un médecin, généraliste, pédiatre, gastro ou autre qui aurait un minimum de compassion pour la souffrance qu'endurent les enfants à RGO, qui ferait confiance aux parents, croirait en leurs observations et en leur expérience de parent, tout simplement... après bientôt 9 mois de souffrances (reflux interne, donc invisible... pas comme son eczéma, qui saute aux yeux !!), notre petit (de 9 mois) a enfin trouvé le traitement qui le soulage (Mopral® 2 mg/kg)... mais aucun médecin ne veut le poursuivre ou alors en l'arrêtant d'abord pour faire une endoscopie (fibroscopie) sous anesthésie générale... Nous avons peut-être tort mais après avoir recherché des infos, il nous semble qu'il est moins risqué de continuer le Mopral® encore un peu (avec des essais de sevrage, régulièrement, pour savoir s'il est encore nécessaire) que d'endormir notre enfant pour un examen dont les conclusions ne changeront pas la face du monde... S'il n'y a pas oesophagite et qu'il souffre quand même, que fait-on ? "on lui donne du Raniplex®" a dit la "spécialiste"... oui, mais le Raniplex® est moins efficace à long terme, a un gros effet rebond à l'arrêt et est plus risqué que le Mopral®... dont le seul défaut est une AMM trop restreinte (càd aux enfants de plus de 12 mois seulement)... en plus, sous Mopral®, prendre du Motilium® (lui, toxique et totalement inefficace d'après cette spécialiste) n'est plus nécessaire du tout, on intoxique donc encore moins notre petit. Bref, ce qui nous manque c'est le soutien d'un médecin (et son ordonnance !) pour pouvoir continuer ce traitement tant que nécessaire (il sera bien temps de faire des examens si le RGO persiste au delà de l'âge habituel, 18 à 24 mois) sans passer par la case "examens complémentaires lourds".

En désespoir de cause et sur les conseils téléphoniques d'une interne de Trousseau nous avions effectivement augmenté les doses d'oméprazole de notre propre chef, à 1mg/kg matin et soir. Mais, malgré le soutien de mon papa, qui s'était découvert des "brûlures d'estomac" justement, nous souhaitions régulariser cette situation et obtenir une prescription officielle... Une solution s'est offerte à nous avec le rendez-vous de routine avec le pédiatre; j'ai donc tenté ma chance en jouant franc-jeu et voici ce qui en est ressorti :

Octobre 2007 :
"Nous voilà de retour de notre visite au pédiatre, très positive !
Il a été à l'écoute et le fait que les 2 mg/kg d'oméprazole aient été très efficaces (on découvre depuis 10 jours ce que c'est qu'un bébé qui ne souffre pas : c'est EXTRAORDINAIRE !!! Il joue, rit aux éclats, découvre son environnement sans avoir, pour une fois, le souci de trouver une position qui soulage un peu sa douleur) l'a fait réfléchir.
Il reste tout de même sur la réserve pour un tel traitement au long cours et nous propose donc de diminuer progressivement la dose, au bout d'un mois à 2 mg, pour passer pendant 15 jours à 1,5 mg, puis encore au moins 15 jours à 1 mg, etc.
Le but est d'aller vers l'arrêt, mais une reprise des symptômes nous fera remonter au palier précédent : on cherche la dose minimale efficace.
Nous voilà donc entre de bonnes mains : un médecin qui ne campe pas sur ses positions, c'est déjà beaucoup !
Voyant ses réticences pour le Mopral®, je lui ai quand même demandé quels étaient les risques : il m'a répondu (en toute franchise, je pense, ce qui est encore une qualité rare pour un médecin !) qu'on n'en savait rien malheureusement, à priori il n'y a pas de risque particulier mais seul l'avenir nous le dira et l'absence d'études ou de publications sur le sujet en France (ça ne devrait pas s'améliorer grâce aux labos : d'après lui, l'AMM ne sera jamais étendue aux enfants, questions de gros sous...) ne permet pas de conclure quoi que ce soit, mais "vu le bénéfice" que notre petit bonhomme en a tiré, ça vaut le coup de continuer dans cette voie... sans l'embêter avec des examens lourds. Hourra !
Au fait, on a aussi arrêté le Motilium®, progressivement, et pour le moment pas de différence à l'horizon : ça valait bien le coup de l'intoxiquer avec un médoc de plus... Les médecins croient soulager les parents en donnant des choses qu'eux mêmes pensent inefficaces; un bel exemple d'incompréhension et de manque de sincérité et de confiance envers les parents...
Voilà où nous en sommes, Notre petit arrive à dormir sans harnais chez sa nounou et n'est plus que rarement "grognon" dans la journée. Les nuits sont totalement calmes depuis quelques jours (je ne crie pas victoire : ça nous était déjà arrivé quelques jours, par ci par là) et les douleurs semblent réduites à quelques moments où un rot n'arrive pas à sortir.
C'est la première fois, depuis sa naissance, que le moment où il arrête de téter n'est pas recouvert de pleurs : il attend tranquillement que l'énorme premier rot sorte et puis il joue assis et heureux..."

Petit aparté, on avait dû reprendre un peu le Motilium® car le transit se désorganisait un peu et c'était l'occasion de réveils nocturnes supplémentaires... Mais voici un message encourageant pour finir :

Décembre 2007
"Que c'est bon et que c'est beau, je ne peux pas résister à vous faire partager notre bien-être de ces trois derniers jours ! Il y aura peut-être d'autres crises mais en attendant on en profite à fond ! Que c'est magnifique un bébé qui dort quand il a sommeil !!!! on ne se lasserait pas de le regarder...
Première grasse mat' ce matin : tétée à 9 heures passées !!!! c'est le bonheur ! pas un bruit toute la nuit, un dodo serein et tranquille, un réveil tout doux et souriant, des repas dans le calme, des jeux avec son frère, bref, un bébé sans RGO, que c'est bon quand le rêve devient réalité !
Est-ce l'ostéopathie ? Ou une fin de crise normale ? En tout cas, il bouge mieux, reste sur le ventre pour jouer, s'éveille et s'entraîne à se servir de ses petits doigts, ses seuls pleurs sont s'il se fait mal ou s'il manifeste un genre de "caprice" pour avoir quelque chose ou pour protester contre son frère.
Voilà, il a bientôt un an et nous découvrons la vie avec notre bébé. Que de temps passé à souffrir, mais il ne faut pas y penser, il faut regarder vers l'avant, il y aura sûrement d'autres problèmes et même d'autres crises de reflux, mais on franchit un cap et on regarde l'avenir différemment. On fera peut-être le voyage, finalement, pour Noël... on verra bien!
Merci de m'avoir lue.
Merci à toutes, vous avez été et vous êtes toujours un soutien de taille et une source d'informations cruciales dans notre long chemin.
Ah oui, aussi, on a complètement arrêté Motilium® d'un coup, il y a 15 jours, et depuis, pas de changement ! Il a donc Mopral® 10 mg matin et soir et gaviscon® matin, midi et soir, et dans la nuit lorsqu'il se réveille; ça aussi c'est bon de ne pas avoir en permanence une seringue en main !
Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont encore en plein dedans et j'espère que ce petit bout de notre histoire vous aidera à garder courage. "

Voilà, à partir de là, on est restés à 2mg/kg/j jusqu'à ses 15 mois; on avait tenté, avant, des sevrages doux régulièrement, mais c'est à 15 mois que le dernier a enfin été couronné de succès. Et à 18 mois le reflux est parti. Bon débarras.

En parallèle une éviction des protéines de lait de vache (pour moi puisque j'allaitais), associée au passage aux couches non traitées, a quasiment entièrement fait disparaître l'eczéma étendu et suintant de mon petit gars (qu'il avait depuis toujours), lorsqu'il avait 8 ou 9 mois. Lorsqu'il a eu un an j'ai mangé par erreur un bon peu de fromage (des ravioles... ça se pardonne^^) et je n'ai pas constaté de rechute ! J'ai pu manger de tout à nouveau, mon petit en revanche réagissait toujours s'il mangeait trop de PLV en "direct", un petit suisse chez nounou par exemple...
Et voilà qu'aujourd'hui il mange de tout aussi. Les résidus d'eczéma qui s'incrustaient derrière ses genoux ont disparu le jour où, après avoir découvert le site de l'Afpada, j'ai stoppé l'huile végétale sur les lésions et je l'ai remplacée par une crème faiblement dosée en corticoïdes. Sans le contrôle des allergies alimentaires, cette crème restait inefficace, mais à ce moment là, les allergies étant contrôlées par l'éviction, la crème a remis la peau à neuf en moins d'une semaine, et depuis je ne l'utilise que très rarement, en application unique, lorsque bonhomme a mangé par erreur de la noisette par exemple...

Voilà pour notre parcours, un peu long à lire je suis désolée, et encore j'ai fait court... Il est là pour vous redonner espoir, jamais je n'aurais cru qu'un jour je serais débarrassée de toute cette souffrance, de ce RGO, de cet eczéma, de tous ces obstacles qui semblaient insurmontables, lorsque je me trouvais au coeur de la tourmente... et c'est pourtant fait.

Je vous souhaite que ce soit bientôt votre tour.