J'ai toujours était une enfant "difficile" pour manger, me disait-on et, ce, depuis tout bébé. Mais, voici ce qu'il s'est passé :

J'étais toujours ballonnée. Ca n'était pas des ballonnements en fait, mais plutôt une expansion abdominale, à l'image de celle des enfants mal nourris. Après chaque repas, et en particulier en fin de journée, j'avais mal avec ce ventre complètement distendu qui freinait même mes mouvements. Certains évènements comme un stress, le fait de manger en dehors de chez moi, aller à la piscine, ou la faim sans que j'ai l'occasion de pouvoir me rassasier, déclenchaient une crise douloureuse d'aérophagie. Les gaz avaient du mal à s'échapper. Lorsqu'ils pouvaient enfin être émis, de longues heures après la digestion, ça n'était pas des gaz mal odorants, mais simplement de l'air qui s'échappait. Une fois même, alors que j'étais encore enfant, intriguée, je m'étais "amusée" à compter. Au moins 30 secondes pendant lesquelles s'échappait de l'air sans discontinuer !

Un ventre distendu, à tel point que mon diaphragme était remonté et que l'appétit m'était coupé, alors même que je venais de commencer mon repas. Je me forçais à chaque fois pour finir mon assiette et, phénomène typique, à la dernière ou avant dernière bouchée, je calais à tel point qu'il m'était absolument impossible d'enfourner cette bouchée. Ma respiration était également haute, avec seulement la partie supérieure des poumons qui bougeait. J'avais peu de souffle et était souvent oppressée.

Je n'arrive pas à me souvenir de la qualité de mes selles étant petite, mais je me rappèle très bien qu'elle étaient toujours accompagnées de nombreux gaz gênants. Par la suite, elles furent plus fréquentes. C'est à dire que, parce qu'elles étaient gluantes ou mousseuses, jamais compactes et mêlées à de nombreux gaz, je n'arrivais pas à me soulager en une fois. Je devais donc aller 3, 4, 5 fois ou plus aux toilettes, parfois à quelques minutes d'intervalle, durant la journée. Quelques fois, il n'y avait que des glaires qui étaient émises et souvent de tous petits boudins très fins de la taille d'un petit doigt, visqueux et décolorés (bruns clair-orangé), parfois même avec des particules alimentaires non digérées.

Tout ceci s'est installé au fil des années, si bien que je ne m'en suis pas vraiment rendu compte. Ce qui fait que, alors que je me plaignais de douleurs abdominales, lorsqu'un médecin me demandait comment était mon transit, je répondais "normal". Mais, je n'avais plus aucune notion de ce qu'était un transit "normal" ! L'on m'aurait pourtant posé des questions précises demandant des détails, j'aurais su quoi répondre...

Fait marquant, à 20 ans, j'ai eu de la diarrhée liquide. Elle réapparaissait dès la fin des traitements médicamenteux, soit environ tous les 10 à 15 jours. Cela a duré plusieurs mois, voire une année. Coproculures, coloscopie et autres examens, mais aucune fibroscopie, se sont enchainés pour en arriver à la conclusion finale que c'était "fonctionnel" et qu'il fallait que je "fasse avec". Pourtant, c'est apparu subitement et je me vidais littéralement, était épuisée et affaiblie !

J'ai du même temps, ou peu avant, grossi et suis devenue bouffie. 4 kg en 1 an, alors que j'avais un petit poids invariable de 45kg pour 163 cm depuis l'age de 17 ans. Exceptionnel donc et remarquable dans mon cas ! Je les ai par la suite perdu assez rapidement, peut être durant cette année de diarrhée ?

Par la suite, ce sont alternées des périodes avec diarrhées épisodiques et d'autres sans, mais toujours accompagnées de gargouillis douloureux comme si j'avais du savon dans les intestins, de gaz particulièrement mal odorants cette fois, de lourdeurs digestives et de douleurs lorsque je déféquais. En particulier une douleur aigüe en bas au coté droit de mon ventre (le colon), contre laquelle je n'avais trouvé comme seul moyen de coincer mon avant bras au travers mon bas ventre, comme une barre, et de me plier en deux pour faire contre pression pendant que je poussais.

Puis, sont apparues des malaises. Subitement, au cours des repas ou particulièrement lorsqu'une selle s'annonçait mais sans que je le comprenne immédiatement, des bouffées de chaleur et des nausées m'envahissaient, alors que quelques secondes auparavant je me régalais. Ces crises me faisaient quitter la table pour prendre l'air immédiatement, sans pour autant que je vomisse. Mais je me retenais fortement. Cet état a duré environ 5 ans pendant lesquels, heureusement, l'homéopathie enraillait le phénomène. Je me baladais donc, avec mes granules d'Ipéca en permanence dans la poche et en suçait plusieurs fois par jour pour calmer les malaises qui étaient imprévisibles.

Pendant toutes ces années, soit 30 ans, la seule aide que j'ai obtenue était quelques traitements symptomatiques qui limitait les gènes : le Spasmine®, puis par la suite le Lycopodium clavatum en homéopathie permettait aux gaz de s'évacuer plus facilement et donc soulageaient les ballonnements mais ne les empêchait pas; Le Smecta® ou le Bedelix® contre les selles mi-molles et la sensation de lourdeur digestive; et le Thiorphan® contre la diarrhée.

Ce n'est que, tout à fait par hasard et comme par magie, que les choses se sont dénouées. J'ai consulté un ostéopathe pour des douleurs cervicales et il s'avérait également nutritionniste. Sans vraiment d'explications, celui-ci me propose de supprimer de mon alimentation le gluten et le lactose. Je me renseigne donc sur la marche à suivre et m'exécute, n'ayant plus rien à perdre de toute façon ! En 15 jours seulement d'éviction du lait de vache, les gargouillis douloureux, les coliques et la rhinite chronique avait disparu ! Il aura fallu ensuite 2 mois sans gluten pour que je revive enfin ! Je découvris ce qu'était l’appétit, la sensation d’être rassasiée, le bonheur de manger sans avoir en permanence mal au ventre, une impression générale d’être moins "à vif", une peau moins atopique et du même temps la découverte de la sensualité au sens premier du terme, moins de fatigue, moins de douleurs, une plus grande résistance, puis un tempérament moins nerveux, moins hyperactif, moins minutieux, moins dans "la maîtrise de tout".

Aujourd'hui, cela fait déjà 4 ans que je mène un régime strict sans blé, ni aucun laitage animal car je réagis à tous. Tout récemment l'un des derniers gastro-entérologue que j'ai consulté, à entendre cette histoire, a pour la première fois prononcé les mots "maladie coeliaque". Malheureusement, le diagnostic médical ne peut être posé objectivement, puisque je suis déjà en éviction et qu'il me faudrait reconsommer du gluten, pour que la fibroscopie avec biopsie soit fiable, au risque de revivre tous ces symptômes.

Je reste donc dans le flou, sans aucune reconnaissance médicale de ces faits, sans aucun "mots" qui pourrait si simplement tout expliquer, mais tellement libérée, qu'il me parait difficile aujourd'hui de manger de nouveau du blé ! De toute façon, je suis encore très réactive à la moindre trace masquée de gluten et j'ai bien compris que ce régime sera certainement à suivre toute ma vie.